Ниже пойдет речь о детях, которые имеют ограниченные возможности, многие из которых живут в специнтернатах и о которых многие безжалостно говорят, что это дети-инвалиды. Между тем слово «инвали́д» восходит к латинскому языку invalidus и означает «бессильный», «слабый», «нуждающийся во внимании».
У меня тоже в семье есть такой особый ребенок — ребенок с синдромом Дауна и он вовсе не инвалид, он просто другой, с другим мышлением, другими качествами, он очень добр и очень умен, проблема лишь в том, что он не умеет говорить, слабее в физическом плане и поэтому пока нуждается в особой заботе. Поэтому проблемы детей и лиц с ограниченными возможностями я знаю не по публикациям в СМИ, а непосредственно пережиты мною лично и с болью отзываются в моем сердце. И, наверное, я не одинок в этом, поэтому давно хотел поделиться своими мыслями по данному вопросу.
Во многих странах таких детей и лиц все называют «особыми», старательно избегая употребления термина «инвалид», чтобы нечаянно не оскорбить их чувства. В развитых странах большинство людей с ограниченными возможностями ведут полноценный образ жизни, получают хорошее образование, работают, самодостаточны, создают семьи и никому в голову не придет их назвать инвалидами или ущербными в обществе. У нас же, к сожалению, жизнь этой категории людей и их семей — это великая трагедия, ужасный кошмар и вечная сердечная боль.
Во-первых, семья, в которой родился такой ребенок, с самого начала сталкивается с комплексом взаимосвязанных проблем выживания, социальной адаптации, защиты или ограждения от общества, содержания и воспитания особого ребенка, а в дальнейшем его социализации.
Во-вторых, сам ребенок: его проблема со здоровьем, неспособности передвигаться, неумение говорить. Таким образом, он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, забот и интересов, в его изолированности от общества, в котором ему предстоит расти и жить.
В-третьих, к сожалению, в нашем обществе по разным обстоятельствам еще не сложились системные взгляды по отношению к таким категориям лиц. К ним относятся в лучшем случае с сочувствием, а чаще жестоко и бессердечно, нет общественной культуры содружества, соучастия, содействия, сотворчества к ним.
Появление ребенка с ограниченными возможностями в семье уже является сильнейшим психологическим ударом для родителей, вносит серьезные коррективы в привычный ритм и жизненный уклад семьи, расходуется немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему несчастью. Родители страдают от того, что чувствуют себя виновными в случившейся беде с ребенком. Нередко возникает недоверие, супруги начинают искать причины несчастья ребенка друг в друге, что ведет к внутрисемейным конфликтам. Нередки случаи, когда отцы, не выдержав тягот забот о воспитании такого ребенка, оставляют семьи, что еще больше осложняет ситуацию. В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.
К сожалению, большинство родителей из-за отсутствия соответствующей социально-медицинской системы в первые годы абсолютно не имеет возможности уделять должное внимание психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни во взрослом периоде, с учетом специфики имеющегося физиологического дефекта. Упускаются наиболее драгоценные для развития психики первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения ребенка с окружающей средой.
Другая важная проблема носит чисто социально-медицинский характер. Родители таких детей с самого начала сталкиваются с непониманием и жестокостью со стороны общества и даже самих врачей. Например, у нас в республике совершенно отсутствуют программы их медицинской и социальной реабилитации. Невозможно получить квалифицированную информацию о заболевании ребёнка, ожидаемых социальных трудностях. Никто не учит родителей к овладению практическими навыками воспитания и лечения таких детей. В Кыргызстане до сих пор нет в этой сфере специализированного медицинского, социального и информационного центра, нет сети комплексных центров социально-психологической реабилитации таких детей, что говорит об отсутствии или слабости государственной политики в данном направлении.
Семьи, где воспитывают детей с ограниченными возможностями, серьезным образом сталкиваются с проблемами, связанными с необходимостью социальной адаптации ребенка к повседневной жизни, формированием у него навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности, организацией досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности, приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных моторных функций.
На все это нужны огромные деньги, кому-то надо сидеть дома с таким ребенком или нанимать няню. А как решать эти проблемы, если государство не оказывает нужную помощь, нет нужных специалистов и никто, даже участковые врачи не хотят, чтобы у них стоял на учете такой ущербный ребенок? Когда надо ежегодно или в 3-5 лет проходить медицинскую комиссию для подтверждения инвалидности и получения небольшого, в несколько тысяч сомов, пособия. И как назло, эту комиссию проводят на втором или третьем этаже, где нет лифта, а как ребенка в инвалидной коляске поднять туда? И это не ложное обвинение этим комиссиям, а реальные случаи. Я уже не говорю, что ребенка надо привезти и отвезти на специальной машине, а если семья не располагает такими возможностями, как быть?
И если вышесказанные трудности можно как-то решить или просто проигнорировать, то финансово-экономические проблемы, с которыми сталкиваются такие семьи, преодолеть просто невозможно, поскольку, в семьях, имеющих ребёнка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности оказывается в несколько раз ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием большого количества матерей таких детей в общественном производстве или переходом на сокращенный рабочий день, вынужденной сменой работы с потерей заработной платы, оформлением отпуска без сохранения содержания для лечения ребенка. Такие семьи вынуждены нести большие финансовые затраты на приобретение дефицитных медикаментов, вспомогательных технических средств и специального оборудования, оплату консультантов, медицинских сестер, массажистов, выезд с ребёнком на лечение и т.д.
Очень часто бывает, что родители вынуждены всю жизнь содержать таких детей. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько отсутствием государственной системы по социальной адаптации детей и лиц с ограниченными возможностями. В условиях «дикой» рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких лиц рассматривается работодателем как невыгодная и высокозатратная, а государство безнравственно продолжает занимать наблюдательскую позицию, вместо того, чтобы поощрять интеграцию лиц с ограниченными возможностями к экономической деятельности.
Многие дети с ограниченными возможностями просто не могут ходить в школу, не имеют возможности получить хотя бы начальное образование, потому что проблема их образования связана с отсутствием системы их подготовки к школе, со сложностями их обучения, особенно на дому. В нашей стране просто нет специализированных школ, реабилитационных центров, соответствующих специалистов, особенно дефектологов, в местах проживания семей, где имеются дети с особыми потребностями. В связи с этим многие родители с болью в сердце вынуждены отдавать своих любимцев для получения образования в специальные школы-интернаты. Закрытость данных учреждений не может не сказаться на развитии личности ребенка и на его готовности к самостоятельной жизни, ибо там такие дети лишаются родительской любви, ласки и заботы, подвергаются тяжелым испытаниям и становятся еще ущербнее, а многие даже не доживают до своего совершеннолетия.
Решение этой весьма важной нравственной задачи нашего общества лежит в безотлагательном внедрении инклюзивного образования для детей с ограниченными возможностями и формирование инклюзивного общества, в котором гарантированно обеспечивается их социализация со стороны государства.
И в заключении, хочу отметить, что ежегодно прогрессивное человечество 1 июня отмечает «Международный день защиты детей», учрежденный в ноябре 1949 года в Париже решением конгресса Международной демократической федерации женщин. День защиты детей проводится с целью привлечь внимание взрослых к соблюдению прав детей на свободу мнения, образования, защиты от насилия и права на жизнь. Родители, как и государство должны признавать и соблюдать права и свободы детей. Об этом говорится в Декларации прав ребенка, принятой ООН в 1959 году, на основе которой 20 ноября 1989 года ООН приняла Конвенцию о правах ребенка.
Кыргызская Республика также присоединилась к этим международным пактам, но мы еще так много должны сделать, чтобы нас международное сообщество признало как цивилизованное общество, ведь проявляя бессердечие и равнодушие к детям, особенно детям с ограниченными возможностями, мы показываем уровень нашей культуры в мировом сообществе, уничтожаем себя и свое будущее, ибо культивируем жестокость, антигуманность, бесчеловечность, на которых разве можно построить благополучное, развитое и гуманное общество?