Открытое письмо

Послу Соединенных Штатов Америки в Кыргызской Республике

Госпоже Послу Шейле Гуолтни,

Позвольте выразить свое почтение и надежду на плодотворное сотрудничество.

Госпожа Посол, я пишу это письмо с надеждой и уверенностью, что жизнь детей, которые медленно угасают на глазах у родителей стоит усилий нескольких взрослых, чтобы дать шанс продлить жизнь детям с ограничивающим жизнь диагнозом если это в наших силах.

К нам обратилась мама 2 мальчиков с диагнозом мышечная атрофия Дюшена. Это одно из серьезных генетических заболеваний, которое медленно убивают ребенка.
Дистрофические процессы при заболевании поражают всю мышечную систему: мышцы дыхательной системы, сердца, скелета. Пациенты с дистрофией Дюшена чаще всего доживают до 15, максимум до 30 лет. Исследования, проводимые мировыми учеными в данном направлении, дают надежду на улучшение качества и продолжительности жизни таких пациентов.

И сейчас известны случаи, когда больные могли дожить до 40 или даже 50 лет. Дети с этим диагнозом согласно Всемирной Организации Здравоохранения имеют право на паллиативную помощь, которая признана ООН одним из прав человека и прав ребенка.

Наибольших успехов достигли в этом вопросе США в штате Огайо. Больница в городе Цинциннати, согласилась принять этих детей, обследовать и прописать все одобренные в США медикаменты, чтобы хоть как то продлить им подвижность.

Однако, несмотря на все требуемые документы для получения визы, оплату пошлин, наличие приглашения из госпиталя, родители дважды получили отказ в Посольстве США в КР.

Каждый день, месяц и год отвоеванный у смерти для этих детей - это подвиг и победа над болезнью, страданиями. От имени родителей детей с заболеванием мышечная атрофия Дюшена, от имени ОБФ «Первый Детский Хоспис», от имени всех матерей, которые сейчас борются за жизнь своих детей, мы просим вас оказать содействие в получении визы для родителей и их 2 сыновей для лечения в США.

Спасибо за Ваше время и внимание к этому письму.

С уважением,
Динара Аляева
Президент
ОБФ «Первый Детский Хоспис»

Исполнительный Директор
ОФ «Помогать легко»